만성신부전증과 혈우병 등 희귀.난치성 질환을 앓고 있는 환자들에 대한 의료비 지원이 확대된다. 서산시 보건소(소장 이종만)는 올해부터 정부 지원을 받을 수 있는 희귀.난치성 질환종류가 작년 71종에서 89종으로 늘어남에 따라 대상 질환을 앓고있는 환자 및 시민들을 대상으로 신청접수를 받는다고 13일 밝혔다. 올해는 작년까지 적용됐던 71종의 질환 이외에도 재생불량성빈혈, 파킨슨병(장애3급이상), 강직성척추염 등 모두 18종이 추가됐다. 이에따라 보건소는 올해 희귀 난치 질환자 의료비 지원을 위해 지난해 9500만원보다 5500만원 늘어난 1억5000만원의 예산을 확보했다. 지원대상자로 선정되면 보험급여분의 본인부담 의료비 전액과 입원 기간중 식대의 80%까지 지원된다. 또 근육병, 다발성경화증, 유전성운동실조증, 뮤코다당증, 부신백질영양장애 환장 중 장애 1급 해당 환자에게는 매월 20만원씩 간병비가 지원되며 호흡보조기 또는 산소호흡기 사용시 월평균 10-80만원까지 사용 대여료도 지원된다. 의료비 지원대상자는 희귀 또는 난치병 질환자 본인 또는 보호자가 보건소에 등록신청서를 내면 가족에 대한 소득 및 재산 조사를 거쳐 정부가 정한 재산기준에 적합할 경우 선정된다. 보건소 안진숙씨는 “희귀 질환의 경우는 수술비도 비싼데다 장기간 치료를 받아야 하기 때문에 정상적인 가정도 기초생활보호 가구로 전락하는 경우가 많다”며 “올해부터 지원대상 질환이 대폭 늘어난 만큼 해당되는 가구는 언제라도 보건소나 보건진료소에 신청해 줄 것”을 당부했다. 한편 시가 등록 관리하고 있는 희귀.난치성 질환자는 모두 114명으로 이중 만성신부전증 환자가 71명으로 가장 많고 근육병 7명, 혈우병 7명, 크론병 7명, 버커씨병 5명, 다운증후군 4명, 고셔병 2명, 기타 11명 등이다.