보건복지부는 희귀.난치성질환 환자들의 고액 의료비 부담을 덜어주기 위하여 2001년부터 저소득층에게 "희귀.난치성질환자 의료비 지원사업"을 시행해 왔다

특히 올해부터는 추가로 '09년 만성신부전증외 110종에서' 10년 지중해빈혈외 131종 질환군으로 확대 되었다

다만 만성신부전증의 경우 장기이식 수술까지만 의료비를 지원하고 이후에는 지원자격이 중단되며, 신생아호흡곤란증은 생후 24개월 이후라도 합병증 등으로 인한 질병이라는 의사소견서가 있으면 사례판정에 따라 지원 받을 수 있다

또한 근육병, 다발성경화증, 유전성운동실조증, 뮤코다당증, 부신백질영양장애 5가지 질환은 본인부담금 의료비외 간병비 월 30만원, 호흡보조기 대여료 월 80만원, 산소호흡기 대여료 월10만원이 추가로 지급된다.

신청은 주민등록상 관할 보건소에 개인정보 및 금융거래정보 제공동의서, 건강보험증 또는 의료급여증, 소득.재산관련서류, 가족관계기록 사항에 관한 증명서, 진단서, 자동차보험계약서 등을 제출하면 된다.

의료비 지원과 관련된 다양한 정보를 얻으려면 희귀.난치성질환 헬프라인(helpline.cdc.go.kr)에 접속하면 된다

문의처 : 보건소 방문보건담당 ☎ (054)778-5438