서산시 보건소(소장 이종만)는 혈우병 등 희귀 난치 질환을 앓는 저소득 주민 가구를 대상으로 의료비 지원 신청서를 연중 접수받고 있다고 4일 밝혔다.지원 대상 질환은 파킨슨병(장애3급이상), 강직성척추염, 재생불량성빈혈 근육병, 다발성경화증 등 모두 89종으로 월평균 소득 및 재산 조사 결과 지원기준에 적합한 경우 의료비 지원을 받게된다.대상 가구에 선정되면 본인부담 의료비 전액과 입원 기간중 식대 50%를 지원받게 되며 장애 1급 환자의 경우 매월 20만원의 간병비와 월평균 10-80만원 정도의 호흡보조기 또는 산소호흡기 대용료가 지급된다.현재 보건소에 등록된 희귀 난치 질환자는 모두 114명으로 이중 만성신부전증 환자가 71명으로 가장 많고 근육병 7명, 혈우병 7명, 크론병 7명, 버커씨병 5명, 다운증후군 4명, 고셔병 2명, 기타 11명 등이다.이 가운데 지원기준 적합 판정을 받은 환자 35명은 작년 한해 동안 보건소로부터 의료비, 간병비, 호흡보조기 대여료 명목으로 모두 1억500만원을 지원받았다.보건소 안진숙씨는 “희귀 질환의 경우 수술비도 비싼 데다 장기간 치료를 받아야 하기 때문에 정상적인 가정도 기초생활보호 가구로 전락하는 경우가 많다”며 “언제라도 보건소나 보건진료소에 의료비 지원 신청을 할 수 있다”고 말했다.