근육병장애인복지회(옛 호남잔디회)가 광주 장산초등학교 후문 인근 주택에 ‘잔디네’라는 작은 쉼터를 연다. 근육세포가 파괴돼 서서히 몸이 굳어 결국 죽음에 이르는 희귀성 난치질환자들이 스스로 마련한 자활 공간이다. 50여명의 회원들은 7일 오후 3시부터 8일까지 개소식을 열어 용기를 준 이웃들에게 감사의 뜻을 전하기로 했다. 이들은 보증금 100만원에 월 25만원짜리 사글세 방을 얻기까지 사회의 편견에 상처받아야 했다. 지난 4월부터 모금함을 들고 거리로 나섰지만 ‘앵벌이’로 취급받기 일쑤였다. ‘사이비 단체’라는 오해를 없애려고 장애인연합회에 가입하려고 했지만 세 차례나 거부당했다. 계약금까지 치렀는데도 집주인들이 뒤늦게 “방을 줄 수 없다”며 6차례나 계약을 파기했다. 10평 남짓한 1층 사무실에는 2대의 컴퓨터가 놓여 있다. 몸조차 가눌 수 없어 학교를 중도 포기한 10대 5명에게 컴퓨터를 가르쳐 주기 위해서다. 독학으로 컴퓨터를 익혀 ‘소프트빌’이라는 벤처기업을 운영하는 이 모임 부회장 신진호(39)씨는 “아무런 희망도 없이 살아가는 아이들에게 꿈을 키워 주고 싶었다”고 말했다. 또한, 어렵사리 마련한 쉼터를 운영하는데 월 150만원 마련해야만 하는 어려운 상황에도 ‘박선영 도시락’에서 김치판매 수익금을 후원하겠다고 해 인터넷( www.e-mda.org)이나 전화(062-676-1161)로 김치 판매에 나설 계획이다. 암 투병자의 몸으로 이들을 돕고 있는 최은선(31)씨는 “자원 봉사자들의 도움이 절실하다”고 말했다.