기사 메일전송
진도청년회의소, 난치병 박서우군 돕기 사랑 나눔 행사
  • 박철희
  • 등록 2013-01-21 15:23:00

기사수정

진도청년회의소와 서우를 사랑하는 사람들의 모임이 함께 진행한 '밝은 웃음 찾아 주기 사랑 나눔' 행사에서 마련한 성금 700여만원을 지난 18일 박서우군 가족에게 전달했다고 밝혔다.
 

전달된 성금은 선천성 대사효소결핍증인 난치병 페닐케톤뇨증을 앓고 있는 박서우(3개월·남)군의 치료를 위해 쓰여지게 된다.
 

진도청년회의소(회장 이창신)는 성금 모금을 위해 ‘사랑을 나눕시다’라는 주제로 떡국 판매 행사를 진도읍 한 식당에서 진행했다.
 

이창신 회장은 “이번 행사가 난치병으로 고생하는 박서우군과 가족들에게 용기와 희망을 주며, 나아가서 우리 사회를 따뜻하게 하는 작은 발걸음이 되기를 바란다”고 말했다.
 

박군이 앓고 있는 페닐케톤뇨증은 분유와 모유에 함유된 아미노산의 일종인 페니알라닌을 분해하는 효소가 선척적으로 결핍된 상태에서 체내의 페니알라닌 성분이 유독성 작용을 일으키는 과정에서 뇌 등에 치명적 손상을 입히는 질병이다.
 

우리나라에 환자 수가 300명 안팎에 불과한 희귀병으로 몸에서 생산되지 않는 효소를 매일 공급해 주지 않으면 중증 뇌성마비의 증상을 보이며 움직이거나 말할 수조차 없는 무서운 병으로 알려졌다.
TAG
0
  • 목록 바로가기
  • 인쇄


이전 기사 보기 다음 기사 보기
많이 본 뉴스더보기
  1. 설악산 대청봉 높이 1,708m의 대청봉은 설악산의 최고봉이자 대한민국에서 한라산(1,950m), 지리산(1,915m)에 이어 세 번째로 높다. 면적이 400㎢에 달하는 설악산국립공원의 주봉으로 내설악·외설악의 분기점이 된다. 대청봉을 기준으로 서쪽 인제 방향의 내설악, 동쪽 속초·고성 방향의 외설악이 구분된다. 천불동계곡, 가야동계곡 등 설악산에 있는 대부분의 ...
  2. 동구, 2026 재난안전예산 우선순위 검토 [뉴스21일간=임정훈 ]울산 동구는 10월 17일 오후 2시 3층 재난상황실에서 재난안전 관련 담당자들이 함께 2026년 재난 안전 예산 우선순위를 검토하였다.    이번 검토는 현재 내년도 예산(안)에 반영된 101개 사업 186억 대한 적정성 심의, 예산반영 우선순위 등을 결정하여 재난 안전 관련 예산운영의 효율성을 높이고, 또 시급한 재난 안...
  3. 울산 동구, NH농협은행 구 금고업무 약정 체결식 [뉴스21일간=임정훈 ]울산 동구(구청장 김종훈)는 10월 17일 오후 4시 구청장실에서 NH농협은행과 구 금고업무 약정 체결식을 가졌다.    약정 체결식에는 김종훈 동구청장과 백창훈 NH농협은행 울산본부장 등 주요 관계자 8명이 참석했다.      NH농협은행은 구 금고지정 제안서 접수에 단독으로 참여하여 지난 9월 29일 개최된 ...
  4. 동구, 어린이 식생활 안전관리 및 식중독 예방 캠페인 [뉴스21일간=임정훈 ]울산 동구는 10월 17일 화진초등학교 일원에서 어린이들의 안전하고 건강한 식생활 실천을 유도하고 식중독 예방 홍보를 위한 캠페인을 펼쳤다.    이번 캠페인은 공무원과 어린이 기호식품 전담관리원 등 13명이 참여해, 어린이들의 하교 시간에 맞춰 학생과 학부모를 대상으로 열렸다.    참가자들은 어...
  5. 2025-2026 절기‘인플루엔자 유행주의보’발령 [뉴스21일간=김태인 ]울산시는 질병관리청이 10월 17일 0시를 기해 ‘인플루엔자 유행주의보’를 발령함에 따라 인플루엔자 예방접종 및 호흡기감염병 예방수칙 준수를 당부하고 나섰다.  질병관리청의 인플루엔자 의사환자(ILI)* 표본감시 결과에 따르면, 2025년 40주차(9월 28일~10월 4일) 인플루엔자 의사환자 분율이** 12.1명(외래환자 1,000명...
  6. [단독] 박정훈 국민의힘 의원, “김현지 대통령실 1부속실장 — 경기동부연합 연결 의혹” 제기 [뉴스21일간=문제현 ][단독] 박정훈 국민의힘 의원, “김현지 대통령실 1부속실장 — 경기동부연합 연결 의혹” 제기 인천 = 문제현사회2부 기자 = 2025년 10월 14일 국민의힘 박정훈 의원이 국회에서 기자회견을 열고, 김현지 대통령비서실 제1부속실장이 과거 판결문에 적시된 인물과의 ‘알고 지낸다’는 문구를 근거로 경기동부연합과 연결..
  7. 카페정원‘소오소오’ 울산 제9호 민간정원으로 등록 [뉴스21일간=김태인 ]울산시는 중구 성안동에 위치한 민간정원 ‘소오소오’를 「수목원·정원의 조성 및 진흥에 관한 법률」에 따라 울산광역시 제9호 민간정원으로 등록했다고 밝혔다.  ‘소오소오’는 전체 면적 1,155㎡ 가운데 470㎡(40.6%)를 녹지로 조성한 도심형 식물정원으로, 교목 9종, 관목 8종, 초화류 33종 등 총 50여 종의 식물이 ...
사랑더하기
sunjin
대우조선해양건설
행복이 있는
오션벨리리조트
창해에탄올
더낙원
모바일 버전 바로가기