한국폼페병환우회는 장애인 문화생활 인식 및 이동권 개선을 위한 환우들의 서울여행기 '나나의 비상'을 출간했다.

폼페병 환우들의 서울 여행기를 담은 '나나의 비상'은 외출에 대한 두려움이 큰 환자 및 장애인에게 희망의 메시지를 전달한다.

또 국내에 진단 받은 환자수가 50명 이내인 초희귀질환 '폼페병'을 알리며, 신체장애로 인해 문화 생활로부터 스스로를 단절시키는 환자들의 심리적 장벽을 낮추고자 서울 여행을 나선 나나의 이야기를 여행기로 풀었다.

'폼페병'으로 인한 신체적 제약을 딛고 용기를 낸 나나(임지나 국장)씨는 "몸이 불편한 환자와 장애인들은 가까운 거리의 외출에도 큰맘을 먹어야 한다. 그런 장애인들에게 편한 길이 된다면 사회 구성원 모두에게 편한 길일 것"이라고 말했다.

이어 "비장애인이라면 당연하게 누릴 것들을 단지 환자이자 장애인이기 때문에 두려워하고 있는 환우들을 위해 '도전'하게 됐다"고 소감을 밝혔다.